Položaj pacijenata mora da se unapredi: "U Srbiji 350.000 do 400.000 ljudi sa retkim bolestima"

U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi, prema najnovijim procenama stručnjaka, između 350.000 i 400.000 građana, koji se svakodnevno suočavaju sa različitim poteškoćama, od kasne dijagnostike, preko izražene diskriminacije, do prevelike birokratije, rečeno je danas na konferenciji u Beogradu.

Skup je organizovan povodom predstavljanja projekta "Osnaživanje  pacijenata sa retkim bolestima - aktivnije uključivanje u zdravstveni sistem".

Nadežda i njene sestre boluju od retke bolesti - porfirije: Jedna je dva puta doživela kliničku smrt

Veštačka inteligencija i biljke: Na pomolu pronalaženje lekova za retke bolesti

Projekat, koji će se u Srbiji realizovati u naredna 42 meseca, posvećen je jačanju uloge pacijenata u donošenju zdravstvenih politika, poboljšanju pristupa zdravstvenoj zaštiti za osobe koje žive sa retkim bolestima, unapređenju zdravstvene pismenosti i pružanju bolje psihološke podrške.

Predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Vladan Žikić rekao je da će njegova organizacija na tom projektu raditi zajedno sa Udruženjima pacijenata Lipa i Hrabriša uz podršku EU.

"Ovaj projekat koji je zamišljen da traje naredne tri godine, pre svega ima za cilj da definiše ključne probleme sa kojima se suočava zajednica retkih bolesti, da ih artikuliše uz adekvatne dokaze i da predloži konkretna rešenja koja bi kasnije zajedno sa zajednicom i institucijama sproveli u praksi", rekao je Žikić.

On je istakao da je danas najveći problemi s kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti kašnjenje u dijagnostici, ali i nedostupnost adekvatne terapije, diskriminacija, psihološke barijere i nedostatak zakonskih odredbi koje se tiču zaštite pacijenata.

"Verujemo da kroz ovaj projekat možemo da napravimo jedan ključni prodor da se omogući da zajednice za retke bolesti ima pristup boljim uslugama, kako zdravstvenim, tako i socioekonomskim", naveo je on.

Šef sektora za saradnju Delegacije EU u Srbiji Nikola Bertolini rekao je da je jedan od prioriteta EU briga o najranjivijim kategorijama društva zbog čega je i doneta odluka da se podrži realizacija ovog projekta u Srbiji.

EU se, kako je istakao, zalaže za jednak pristup za sve građane zdravstvenoj zaštiti i podršci.

"Ponosni smo što možemo da podržimo ovu inicijativu", poručio je Bertolini.

Poverenica za zaštitu ravnopravnosti Brankica Janković ocenila je da pokretanje tog projekta predstavlja novi zamah u unapređenju položaja osoba koje žive sa retkim bolestima.

"Naša dosadašnja praksa pokazuje da ukoliko ne ukazujemo na probleme i prepreke sa kojima se sučavaju građani sa ratkim bolestima i njihove porodice, nema ni traženja rešenja, nema unapređenja njihovog života", ukazala je ona.

Podsetila je da se pre 10 ili 15 godina u Srbiji malo znalo o retkim bolestima, ali da je do danas mnogo toga urađeno po pitanju poboljšanja života pacijenata koji žive sa takvom vrstom oboljenja.

"Saradnja sa Udruženjima NORBS-om, Hrabrišom, Lipom, Plavim krugom i ostalima zapravo su urodile plodom pa imamo neke konkretne promene do kojih smo uspeli da dođemo. Jedna od njih je preporuka koja je upućena svim predškolskim ustanovama kao i Ministarstvima pravde i prosvete ukazujući na neophodnost izmene obrazaca za upis dece u vrtiće kako bi već prilikom prijave deteta roditelj mogao da ukaže da dete ima retku neurotransmitersku ili hroničnu nezaraznu bolest", navela je Jankovićeva.

Takođe, dodala je da su udruženim snagama institucije i organizacije civilnog društva ukazale Ustavnom sudu na sporne odredbe Zakona o finansijskoj podršci porodicama sa decom sa retkim bolestima, kao i da su doprinele izmeni pravilnika kojim je omogućeno osiguranim licima da dobijaju lekove na teret sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja.

"Ukazivali smo i da je potrebno obezbediti veći broj ustanova gde se mogu iskoristiti vaučari za osobe koje imaju određenu retku bolest i uspeli smo da proširimo zapravo tu listu lekova, posebno za probleme dece obolele od bulozne epidermolize", naglasila je ona.

Istakla je i da je neophodno dalje raditi na unapređenju pravnog okvira, procedura i pravila, senzibilizaciji osoblja za rad sa ovim pacijentima, kao i na unapređivanju dostupnosti i pristupačnosti zdravstvene zaštite, bez obzira da li se radi o gradskom ili ruralnom području.

Marija Milovanović iz udruženja "Mreža uzajamne podrske u familijarnoj hipofosfatemiji" smatra da i sama udruženja pacijenta obolelih od retkih bolesti treba da se bore za to da se u sistemu zdravstvene i socijalne zaštite posveti veća pažnja retkim bolestima.

Prema njenim rečima najveći problem obolelih od retkih bolesti jeste uspostavljanje dijagnoze.

"Kada kasno dođete do dijagnoze, kasno dođe i terapija, a onda i niz komplikacija koje su posledica svega toga. Mislim da glavni akcenat treba stavljati upravo na to da lekari i medicinski radnici budu što bolje edukovani o tome šta znači kada neka osoba ima neku retku bolest, na koji način je usmeriti u određenu zdravstvenu ustanovu, jer dešava se da pacijent luta do svoje dijagnoze, a bolest ne može da čeka", navela je Milovanović.

Prekretnica za pacijente: Lek za decu leptire stigao u Srbiju, dvoje danas započinje lečenje

Velika nada za bolesne: Srbija će jedina u Evropi obezbediti genetsku terapiju za BE o trošku države