Između dijagnoze i terapije dug put: Šta donosi nova strategija za retke bolesti?

Retke bolesti nisu retke kada pogledamo broj ljudi koji sa njima žive. O njima se govorilo na međunarodnoj konferenciji u Beogradu, gde su stručnjaci procenili da ih u Srbiji ima i do 400 hiljada, dok ih je u nacionalnom registru evidentirano tek nešto više od 12 hiljada.

Put do dijagnoze i odgovarajuće terapije često je dug, a novi Nacrt strategije trebalo bi da donese sistemska rešenja za obolele i njihove porodice.

UNA istražuje: Srbija bez programa za retke bolesti već dve godine, a 350.000 ljudi čeka spas

Lekovima je istekao rok? Ne bacajte ih u smeće: UNA otkriva gde i kako možete da ih vratite

Iako je za lečenje retkih bolesti ove godine izdvojeno više od 10 milijardi dinara, a rebalansom su dodate još dve milijarde, oko 400 pacijenata i dalje čeka odobrenje terapije.

Među njima je i Marija Milovanović, koja živi sa hipofosfatemijom, retkom bolešću koja zahteva stalnu terapiju i kontrole.

"Ono što je jako bitno to je da čitavo društvo treba da ima razumevanje za sve osobe koje su obolele od retkih bolesti, jer najčešće ljudi koji nemaju problema ne doživljavaju našu bolest na taj način. Mi moramo redovno da odlazimo na terapije, na kontrole, to zahteva podršku i razumevanje, a sve to činimo radi svog zdravlja. Mi prosto imamo borbu sa samom bolešću, a moramo da se borimo i da idemo na posao, i da idemo u školu, i da živimo kvalitetno, zato nam je bitna podrška", rekla je Marija Milovanović iz Udruženja "Mreža uzajamne podrške u familijarnoj hipofosfatemiji".

U Evropi je registrovano između 6.000 i 8.000 retkih bolesti, a mnoge se teško prepoznaju upravo zbog složenih i različitih simptoma. Zato put do tačne dijagnoze za pacijente često počinje nizom pregleda i analiza, pre nego što se utvrdi o kom oboljenju je reč.

"Što se tiče dijagnostike, ona se stalno unapređuje, pre svega, jednim delom zbog napretka nauke, zato što nam je dostupno sve više dijagnostičkih sredstva, zatim i samoj edukaciji lekara, na globalnom nivou. Po poslednjim nekim rezultatima istraživanja se taj period od pojave prvih simptoma, do konačne dijagnoze smanjio", rekao je koordinator projekata u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije Stefan Živković.

Ipak, ni brža dijagnoza ne rešava sve probleme sa kojima se oboleli suočavaju. NORBS, koji okuplja pacijente i njihove porodice, zalaže se za dostupnije terapije i bolju podršku, dok bi završeni Nacrt strategije trebalo da objedini sva rešenja od dijagnostike i lečenja do socijalne zaštite.

Najteža epidemija u istoriji se ne zaustavlja: Preko 3.000 mrtvih od ebole u Kongu

"Batut" izdao preporuke zbog groznice Zapadnog Nila: U Srbiji registrovano 18 slučajeva