UNA istražuje: Srbija bez programa za retke bolesti već dve godine, a 350.000 ljudi čeka spas

U Srbiji sa nekom od retkih bolesti živi oko 350 hiljada ljudi. Iako se zovu retke, pogađaju veliki broj porodica. 

Uoči Svetskog dana osoba obolelih od retkih bolesti, podsećamo da Srbija više od dve godine nema važeći Nacionalni program za retke bolesti.

Potisnuta osećanja mogu da izazovu bolesti: Svaki organ ima svoju emociju

Artritis, demencija, rak: Pranje zuba tri puta dnevno može smanjiti rizik od više od 50 bolesti

Postoji više od šest hiljada retkih bolesti, od kojih boluje pet odsto svetske populacije. Obolele povezuje zajednička borba za dijagnozu, terapiju i dostojanstvo. 

Na obeležavanju Svetskog dana retkih bolesti, poslata je jasna poruka: retke bolesti nisu retka tema. Međutim, budžet od deset milijardi dinara za lečenje retkih bolesti ostaje isti kao što je bio i u 2025. godni.  

"Iz ovog budžeta se trenutno leči negde oko 930 pacijenata, odnsno taj broj pacijeata dobija terapiju. To znači da istim iznosom koji je opredeljen i ove godine, vrlo je neizvesno da neki novi pacijenti, odnono nove dijagnoze budu uključene u lečenje i mi apelujemo i ovim putem da se od strane nadležnih donosioca odluka opredeli dodatni iznos", kaže za UNU Vladan Žikić iz udruženja NORBS.

U Srbiji oko 350 hiljada ljudi živi sa nekom retkom dijagnozom. U čak 72 odsto slučajeva bolest se otkriva u detinjstvu.

Glasno i uporno hrkanje nije bezazleno: Lekari upozoravaju na ozbiljne rizike

I dok pojedinačno jesu retke,  zajedno predstavljaju veliki zdravstveni i društveni izazov. Za nove terapije, komisiji za retke bolesti pri RFZO-u podneto je više od 400 zahteva. 

Prof. dr Ivana Novaković predsednica Komisije RFZO-a

"Na primer bolesnici sa cističnom fibrozom, su na toj listi čekanja imajući u vidu i da je to najčešća teška retka bolest u Evrioskoj populaciji i>> kod nas među nrojnijim dijagnozama, da kažemo koji su još uvek na čekanju su i pacijenti sa Dišenovom mišićnom distrofijom imajući u vidu da se sada pojavila nova terapija koja može da se primenjuje bez obzira na to kakva je genetička osnova ove bolesti, <<a naravno ima i pacijenata koji su sa nekim veoma retkim bolestima gde je u pitanju samo jedan pacijent u našoj zemljli i slično", objašnjava za UNU prof. dr Ivana Novaković predsednica Komisije RFZO-a.

Problem je sistemski. Srbija već dve godine nema ni važeći Nacionalni program za retke bolesti. Krovni dokument istekao je 2022. godine, a novi još nije usvojen. To znači da nema jasno definisanog puta, od rane dijagnostike, preko lečenja, do rehabilitacije i uvođenja novih terapija.

Šta se dešava sa telom kada prestanemo da pijemo alkohol?

"Trudimo se da na svaki način animiramo javnost i da učinmo sve da se razume da kod retkih bolesti, svaki dan, savaki mesec izuzetno važan, terapija koja se da dana i koja se da za mesec dana nemaju isti efekat, sve retke bolesti su progresivne, jednom izgubljene fukncije u organizmu, ne mogu više da se povrate", dodaje Novaković.

Za porodice koje čekaju, vreme nije administrativna kategorija. Vreme je terapija. Vreme je šansa. Vreme je život.

Rusi razvili ultraljubičasti filter koji usporava starenje kože

Naučnici korak bliže univerzalnoj vakcini protiv prehlade, gripa i kovida