Vest koja uliva nadu: Srbija povećala izdvajanja za lečenje retkih bolesti na 10,2 milijardi dinara

Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju saopštilo je danas da je obeležavanje Međunarodnog dana retkih bolesti prilika da se podigne svest o izazovima sa kojima se susreću pacijenti, kao i da se istakne sistemska i emotivna podrška koju Srbija obezbeđuje najosetljivijim kategorijama građana. 

Državni sekretar u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju Milica Perić rekla je da suočiti se sa retkom dijagnozom nije nimalo lako, kao i da je još teže nakon toga pridići se i krenuti u odlučnu borbu. 

Korak bliže svakoj porodici sa malom decom u Pirotu: Donacija vozila za patronažnu službu i PORI tim

Šta se dešava sa izgradnjom akvarijuma u Parku prijateljstva? Građani protestuju, radovi trenutno stopirani

"Još teže je ne odustati, a najteže je prihvatiti da druge opcije do svakodnevne stalne borbe - nema. Ovo važi, za obolele, ali i za svakog člana njegove porodice, jer porodice su te koje dele ove bitke i snose velike terete. Upravo su osobe sa retkim oboljenjima podstakle Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju da formira Grupu za retke bolesti čiji je osnovni zadatak da pruža podršku pacijentima i njihovim porodicama", rekla je Perić.

Ukazala je da je Srbija u poslednjih 10 godina značajno povećala izdvajanja za lečenje retkih bolesti, sa 130 miliona dinara u 2012. godini na 10,2 milijarde dinara u 2026. godini, kao i da je broj lečenih pacijenata porastao sa osam na 930, obuhvatajući 41 različitu retku bolest.

"Ovo je dokaz da Srbija gradi sistemski okvir podrške za najosetljivije kategorije pacijenata. Više puta smo ponovili da retke bolesti nisu retke za one koji sa njima žive, i da je svaka vrsta podrške, bilo materijalna ili emotivna, od neprocenjive vrednosti. Danas se o retkim bolestima više zna i više govori, a zasluge za to pripadaju i predsedniku Republike Aleksandru Vučiću i supruzi Tamari Vučić, koji su prepoznali značaj podrške ovim porodicama i pokrenuli niz aktivnosti za njihovu veću vidljivost", naglasila je Perić.

Događaj, koji je okupio decu obolelu od retkih bolesti i njihove porodice, završen je simboličnim puštanjem balona u bojama zastave Srbije, a u znak podrške svim herojima koji se svakodnevno bore sa retkim bolestima, a Perićeva je poručila da će se truditi da učine više i da rade bolje za obolele od retkih bolesti.

 "Budite jaki. Budite odlučni. Budite svoji. Vaše svakodnevne pobede čine da budemo ponosni na ono što smo do sada sproveli, uložili, sagradili. Trudićemo se da činimo više i da radimo bolje", zaključila je Perićeva.

Na današnjem događaju govorila je i majka devojčice Lenke, kojoj je dijagnostikovana ahondroplazija, retko genetsko oboljenje koje dovodi do poremećaja rasta kostiju i niskog rasta, Jelena Hađasija.

Misterija koja je uplašila Srbiju: Dvojica muškarca nestala kod jezera Barje, otišli u vikendicu pa "isparili"

Ona je podelila lično iskustvo svoje porodice koja se, kako je navela, od trenutka postavljanja dijagnoze suočavala sa brojnim strahovima i neizvesnostima, ali je istovremeno učila strpljenju, snazi i bezuslovnoj posvećenosti detetu. 

Pojava prve terapije za ahondroplaziju u svetu za njih je, kako je istakla, bila vest koja je donela nadu i uverenje da budućnost njihove ćerke može izgledati drugačije.

"Kada je terapija počela da se primenjuje, prvi put smo osetili da medicina aktivno traži rešenja za retke dijagnoze. Želim da se zahvalim državi i svim institucijama koje su nam pružile podršku. Ovo je poruka da porodice nisu same, da imaju kome da se obrate i da mogu da dobiju informacije, pomoć i terapiju onda kada im je najpotrebnije", poručila je Hađasija, te ukazala na značaj inkluzije, ističući da ona ne podrazumeva samo formalnu uključenost, već istinsko prihvatanje svakog deteta, osećaj dobrodošlice i jednake šanse za sve.

Međunarodni dan retkih bolesti proslavlja se poslednjeg dana februara.

Blokade ne prestaju, a dogovora nema: Da li je uvođenje zaštitnih taksi jedini izlaz za mlekare?

Parovi se najteže odluče da imaju drugo dete: U Srbiji populacione mere više nego potrebne