Oni ne mogu da čekaju: Oko 200 dečaka u Srbiji još nema terapiju za Dišenovu distrofiju, stručnjaci upozoravaju da je svaki sat važan
Danas je Svetski dan Dišenove mišićne distrofije
Autor: Mia Đaković
07.09.2026. 19:14
Podeli:
Danas se obeležava Svetski dan Dišenove mišićne distrofije, retke i teške bolesti koja gotovo isključivo pogađa dečake i koja bez odgovarajućeg lečenja postepeno oduzima mišićnu snagu i sposobnost kretanja.
Međutim, zahvaljujući terapijama, postoji nada da se tok bolesti uspori i da deca dobiju duži i kvalitetniji život.
"Sad 22. septembra punim 16 godina. Bolujem od Dišenove mišićne distrofije. Kao većina dečaka, mojih drugara, čekamo terapiju i lek givinostat. Nadamo se da će država odobriti meni i mojim drugarima terapiju", rekao je tinejdžer Nemanja Lukić.
Za Nemanju i još oko 200 dečaka koji žive sa Dišenovom mišićnom distrofijom, vreme je dragoceno. Svakim novim danom, dečaci postepeno gube pokret i samostalnost, ali istovremeno postoji nada da terapija može da uspori tok bolesti.
Do sada je lek givinostat dobilo sedmoro pacijenata, a roditelji ostalih apeluju da se što pre pronađe rešenje i za njih.
"Ostali smo u šoku jer nismo znali ni sa čime imamo posla, ni kako da se borimo. Nakon toga smo stupili u kontakt sa ostalim roditeljima i sa samom DMD zajednicom što nam je zaista olakšalo dalji put. Što se tiče terapija, nadam se da će pre svega svi dečaci da dobiju, jer svaki dan im je bitan", rekla je roditelj Andrijana Stanković.
Za porodice koje se suoče sa dijagnozom, borba počinje mnogo pre nego što se započne terapija. Međutim, Dišenova mišićna distrofija ne čeka odluke i odobrenja - kako napreduje, pacijenti postepeno gube snagu, a kasnije mogu biti pogođeni i srce i respiratorni sistem.
"Dišenova mišićna distrofija je bolest u kojoj se ne radi o tome da je bitan mesec ili nedelja, ovde su bitni dani i sati. Progresija te bolesti je takva, da je za sve nas, za sve roditelje i za sve dečake i mladiće koji boluju od ove retke bolesti, bukvalno svaki sat dragocen", rekao je predsednik Udruženja Dišenova mišićna distrofija Srbija Goran Vasović.
Specifičnost te bolesti jeste da se izgubljene mišićne funkcije teško mogu vratiti. Zato je pravovremeni početak terapije od posebnog značaja.
"Dakle ono što je od značaja jeste da je Republička stručna komisija za retke bolesti, a potom i Republički fond za zdravstveno osiguranje, prepoznao važnost novog leka, a to je givinostat - koji je i dalje simptomatska terapija. Koji ima ideju da ublaži ovu bolest. Mi smo počeli ovo lečenje, napravili smo jasan protokol, prema smernicama koje daju evropska i Američka agencija za lekove. Tako da, tokom hospitalizacije sprovodimo sve ove preglede i zatim započinjemo lečenje", objasnila je dr Ana Kosać sa Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu.
Početak primene givinostata u Srbiji bio je važan korak ka savremenijem lečenju ove teške bolesti. Iako ne uklanja genetski uzrok, ističu upućeni, terapija ima za cilj da uspori napredovanje bolesti i što duže očuva mišićne funkcije.
Za sada je najvažnije da terapija stigne do što većeg broja dece kojoj je potrebna.
NAPOMENA: Komentarisanje vesti na portalu UNA.RS je anonimno, a registracija nije potrebna. Komentari koji sadrže psovke, uvrede, pretnje i govor mržnje na nacionalnoj, verskoj, rasnoj osnovi ili povodom nečije seksualne opredeljenosti neće biti objavljeni. Komentari odražavaju stavove isključivo njihovih autora, koji zbog govora mržnje mogu biti i krivično gonjeni. Kao čitatelj prihvatate mogućnost da među komentarima mogu biti pronađeni sadržaji koji mogu biti u suprotnosti sa Vašim načelima i uverenjima. Nije dozvoljeno postavljanje linkova i promovisanjedrugih sajtova kroz komentare.
Svaki korisnik pre pisanja komentara mora se upoznati sa Pravilima i uslovima korišćenja komentara. Slanjem komentara prihvatate Politiku privatnosti.
